Privacyverklaring RIVM LongCOVID onderzoek

Het onderzoek

Het RIVM verwerkt persoonsgegevens op een rechtmatige, behoorlijke en transparante manier, conform wet- en regelgeving. Hoe het RIVM met je gegevens omgaat is te lezen in de algemene privacyverklaring van het RIVM.In aanvulling daarop, lees je in deze privacyverklaring over de gegevensverwerking binnen het LongCOVID-onderzoek.

Op grond van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) is de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) verantwoordelijk voor de verwerking van persoonsgegevens. Het RIVM is een zelfstandig onderdeel (agentschap) van het ministerie van VWS en voert het onderzoek uit op basis van de gegevens.

Het onderzoek is gericht op langdurige gezondheidsimpact, zorggebruik en verlies van kwaliteit van leven bij COVID-19 patiënten in het eerste en tweede jaar na infectie vergeleken met mensen die geen COVID-19 hebben gehad.

Deelname aan het LongCOVID-onderzoek is vrijwillig. Wij willen je er met klem op wijzen dat de vragenlijsten en het gebruik van de website voor jou geen medisch doel dienen. Als je zorgen hebt over je gezondheid zoek dan altijd hulp via de gebruikelijke medische instanties.

Wat is de grondslag voor het verwerken van je persoonsgegevens?

Voor deelname aan het LongCOVID-onderzoek is geïnformeerde toestemming nodig. De informatie in deze verklaring is daarvan een belangrijk onderdeel. Doel van deze informatie is jou te informeren zodat je een weloverwogen keuze kunt maken om wel of niet mee te doen aan het LongCOVID-onderzoek. Je kunt op ieder moment stoppen met je deelname aan het LongCOVID-onderzoek.

Als je jouw geïnformeerde toestemming hebt gegeven om deel te nemen aan het LongCOVID-onderzoek, volgt uit de AVG en de Wet op het RIVM dat het RIVM een grondslag heeft om je gegevens te verwerken. Deze grondslag houdt in dat het RIVM jouw gegevens gebruiken en bewaren voor het LongCOVID-onderzoek.

Je gegevens kunnen in de toekomst ook worden gebruikt voor ander wetenschappelijk onderzoek dan onderzoek dat valt binnen het LongCOVID-onderzoek. Onderzoek dat binnen LongCOVID valt is al het onderzoek dat betrekking heeft op het bestuderen van lange termijn klachten na een COVID-19 infectie. Hieronder valt onder meer de bestudering van gezondheidsklachten, kwaliteit van leven, werk- en zorgverzuim, het effect van vaccinatie en voorspellers van klachten.

Welke persoonsgegevens verwerken wij?

Wij maken onderscheid tussen je accountgegevens, de onderzoeksgegevens (de ingevulde vragenlijsten), de loggegevens en de onderzoeksresultaten.

Accountgegevens:

e-mailadres
Wachtwoord (versleuteld)

Onderzoeksgegevens:

Postcode (alleen eerste 4 cijfers)
Geboortejaar en maand
Gegevens over levensstijl
Gegevens over afkomst
Gezinssamenstelling
Gegevens over medische risicogroep
Gegevens over gezondheid (zoals klachten als koorts en hoesten)
Gegevens over je testuitslag
Gegevens over vaccinatiestatus
Gegevens over langdurige gezondheidsklachten zoals vermoeidheid, pijn, concentratie, angst en depressie
Gegevens over zorggebruik en medicijngebruik

Loggegevens:

Identificatiecode (wordt automatisch gegenereerd bij aanmelden en is gekoppeld aan je e-mailadres)

Onderzoeksresultaten:

Dit zijn de gegevens die in het kader van het uitvoeren van het onderzoek ontstaan. De onderzoeksresultaten zijn niet aan een specifieke deelnemer aan het onderzoek te koppelen.

Met welk doel verwerken wij je persoonsgegevens?

Wij verwerken je accountgegevens voor het toesturen van vragenlijsten en om naar jou te communiceren, indien deze door het RIVM geanalyseerd zijn. Niet-direct herleidbare onderzoeksgegevens worden verwerkt voor wetenschappelijk onderzoek, meer informatie over de verwerking van onderzoeksgegevens is te lezen in de algemene privacyverklaring van het RIVM.

Om de technische werking van onze computersystemen te waarborgen wordt onder andere je activiteit op de website gelogd (bewaard) in een logbestand, je gegevens zijn daarbij op een niet-directe herleidbare wijze opgeslagen. Daarnaast maken wij voor de bescherming van de website gebruik van Google Recaptcha.

Verwerkingen voor dit onderzoek inclusief de opslag van de gegevens vinden plaats binnen Nederland. Een uitzondering hierop is de gegevensverwerking voor de beveiliging van het LongCovid-onderzoek met Google Recaptcha. Meer informatie hierover vind je onder het kopje “Gebruik van Google Recaptcha”.

Hoe lang bewaren wij je (persoons)gegevens?

Accountgegevens en contactgegevens hebben een bewaartermijn van 2 jaar na de laatste keer dat je hebt ingelogd. Binnen deze termijn kun je, wanneer je je niet hebt afgemeld voor dit onderzoek, opnieuw benaderd worden met het verzoek om vragenlijsten in te vullen. De bewaartermijn voor onderzoeksgegevens is in principe 15 jaar na beëindiging van het onderzoek. De gegevens in de logbestanden worden 6 maanden bewaard. Op de gepubliceerde onderzoeksresultaten is geen bewaartermijn van toepassing.

Met wie worden je (persoons)gegevens gedeeld?

Alleen onderzoeksgegevens (dus niet je accountgegevens) kunnen voor wetenschappelijk onderzoek worden gedeeld met andere onderzoeksgroepen binnen of buiten het RIVM die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek naar long COVID klachten. Bijvoorbeeld het Nederlandse long COVID consortium “LOng COvid Multiple OuTcomes IntegratiOn Network”. Het delen van onderzoeksgegevens zal alleen gebeuren na zorgvuldige afweging. De onderzoeksgegevens die worden gedeeld worden zodanig bewerkt dat jij niet op (in)directe wijze kan worden geïdentificeerd. De postcode wordt bijvoorbeeld vervangen door regio en de leeftijd wordt vervangen door een leeftijdscategorie. Op grond van de Algemene Verordening Gegevensbescherming blijven wij als verwerkingsverantwoordelijke, verantwoordelijk voor jouw gegevens. Je gegevens worden niet doorverkocht of gebruikt voor commerciële doeleinden en verlaten de Europese Economische Ruimte (EER) niet.

Je rechten

De AVG geeft je verschillende rechten als het gaat om controle te houden over je persoonsgegevens. Deze vind je op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens via deze link. Indien je een beroep wenst te doen op je rechten dan dien je de procedure te volgen die is opgenomen in de algemene privacyverklaring van het RIVM. Je kunt daarnaast op ieder moment stoppen met je deelname aan het LongCovid-onderzoek. Als je jouw deelname stopt, dan zullen vanaf dat moment geen gegevens meer worden verzameld. De onderzoeksgegevens die tot het moment van stoppen zijn verzameld worden gebruikt. Ook je eventuele verzamelde neus- en keelmonster(s) blijft of blijven bewaard. Deze gegevens zijn dan niet meer direct herleidbaar tot een persoon. Stoppen met het onderzoek doe je door je af te melden voor het onderzoek in je persoonlijke instellingen, nadat je bent ingelogd.

Gebruik van Google Recaptcha

Voor de beveiliging van het LongCovid-onderzoek maken wij gebruik van Google Recaptcha. Dit is een dienst die wordt geleverd door Google LLC, 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043 USA. Hierna “Google”. Deze dienst wordt ingezet voor het vermijden van geautomatiseerde interacties op de website bijvoorbeeld door zogenaamde “bots”. Voor het uitvoeren van deze dienst verwerkt Google de volgende gegevens: • IP adres • Cookies die Google in de afgelopen 6 maanden heeft geplaatst • Inlogstatus Google account • Het scroll-gedrag van de bezoeker op longcovid.rivm.nl/.Google geeft op https://policies.google.com/privacy informatie over hoe Google omgaat met je gegevens als gebruiker. De grondslag voor de inzet van Google Recaptcha is een gerechtvaardigd belang volgens artikel 6 lid 1 sub f. AVG. Wij hebben een gerechtvaardigd belang om www.infectieradar.nl te beveiligen.

Contactgegevens Long Covid en het RIVM

De contactgegevens van het LongCovid-onderzoek vind je op https://longcovid.rivm.nl/contact. En de contactgegevens van het RIVM vind je op www.rivm.nl/contact.

Het ministerie van VWS heeft een Functionaris voor Gegevensbescherming (FG) aangesteld. De FG is onafhankelijk en functioneert als interne toezichthouder, ook voor het RIVM. De FG controleert of het ministerie de regels van de wet toepast en naleeft. U kunt de FG bereiken door een e-mail te sturen aan: FG-VWS@minvws.nl.

Mogelijkheid om klachten in te dienen

Als u het niet eens bent met de manier waarop het RIVM omgaat met gegevens die het verwerkt ten behoeve van het onderzoek, kunt u een klacht indienen bij: • Het RIVM, voor meer informatie zie: https://www.rivm.nl/klacht; • De Functionaris Gegevensbescherming, per e-mail via: FG-VWS@minvws.nl, of; • De Autoriteit Persoonsgegevens, voor meer informatie zie: Klacht melden bij de AP.

Wijziging privacyverklaring

Deze privacyverklaring kan worden gewijzigd. In dat geval zullen wij de gewijzigde privacyverklaring op www.longcovid.rivm.nl/privacy publiceren. Ook de privacyverklaring van het RIVM kan worden gewijzigd, welke in dat geval op de website van het RIVM zal worden gepubliceerd.